بهدف ضمان تكفل أحسن: إطلاق تحقيق وطني حول الأمراض النادرة في الجزائر

أعلن المعهد الوطني للصحة العمومية أمس عن إطلاق تحقيق حول الأمراض النادرة، ووضع سجل وطني خاص بها، من بينها الأمراض التي تصيب الجهاز التنفسي، بهدف ضمان التكفل الأحسن بالمرضى، في وقت تم إحصاء أكثر من 2 مليون شخص مصاب بأمراض نادرة في الجزائر.
وتم الإعلان عن إطلاق تحقيق وطني حول الأمراض النادرة في الجزائر في إطار التوقيع على اتفاقية ما بين المعهد الوطني للصحة العمومية والجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية، بهدف ضمان التكفل الأمثل بالمرضى المصابين بأمراض نادرة، الذين يواجهون صعوبات جمة في تشخيص الحالة، وإيجاد العلاج المناسب.
وأفاد بالمناسبة رئيس الجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية البروفيسور غرناوط، بأن إطلاق تحقيق وطني ووضع سجل للأمراض النادرة، سيساهم في إحصاء الأمراض النادرة عبر الوطن، إلى جانب التخفيف من معاناة عائلات المصابين، التي تتنقل بين مختلف المستشفيات بحثا عن العلاج.    
وذكر المصدر بأنه من بين الأمراض النادرة التي تم تسجيلها عبر الوطن، ارتفاع ضغط الجهاز التنفسي، وانسداد القصبات، وبعض أنواع السل، وكذا الأمراض المعدية التي تصيب الجهاز التنفسي، إلى جانب السرطان.
وكشف من جانبه رئيس جمعية الأمراض النادرة العربي مقراني في تصريح "للنصر"، بأن آخر الإحصائيات سجلت أكثر من 2 مليون مصاب بأمراض نادرة في الجزائر، قائلا بأنه يتم تصنيف المرض على أنه من الأنواع النادرة، إذا تم تسجيل حالة واحدة فقط من بين 2000 شخص.
وأوضح المتدخل بأنه وفق الدراسات الميدانية التي أجراها مختصون، فإن زواج الأقارب من بين الأسباب الرئيسية للإصابة بأمراض نادرة، وأن عدد الحالات يتباين من منطقة إلى أخرى، وفق العادات والتقاليد الراسخة بين الأفراد، مسجلا ارتفاع الإصابات في عدد من الولايات، من بينها تلمسان والشلف وبجاية وتيزي وزو وبسكرة.كما تساهم العوامل الوراثية في ظهور أمراض نادرة على الأشخاص، بسبب الطفرات الجينية التي يحملها الأب أو الأم، لكنها تظهر على الأبناء، وذلك بنسبة 25 بالمائة، وفق أخر الدراسات التي قام بها مختصون في المجال.
وأضاف رئيس جمعية الأمراض النادرة بأن أهم إشكالية تواجه المرضى، تتمثل في صعوبة الوصول إلى العلاج المناسب، خاصة التحاليل الطبية التي تجري فقط على مستوى المستشفى الجامعي مصطفى باشا بالعاصمة، موضحا بأن الجمعية توفر للمرضى القادمين من ولايات بعيدة، لا سيما الأطفال عدة خدمات من أجل تخفيف المعاناة عنهم.
ويصنف الأخصائيون الأشخاص المصابين بأمراض نادرة إلى ثلاث فئات، وهي فئة المصابين الذين تم تشخيص حالتهم دون أن يتم الوصول إلى علاج مناسب لهم، أو دواء للتخفيف من أعراض المرض والمعاناة اليومية، فيما تخص الفئة الثانية المصابين الذين تم تشخيص حالتهم، لكن مع مواجهة صعوبات كبيرة في العثور على الدواء الملائم، وطبيعة الغذاء الذي يتماشى مع العلاج، من بينها الأصناف الخالية من البروتينات.
وتتمثل الفئة الثالثة في الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة دون التمكن من تشخيص طبيعة الحالة، ويتم تصنيفهم من قبل الأطباء في خانة المصابين بالأمراض اليتيمة، وهم الأكثر معاناة مقارنة بباقي المصابين بالأمراض النادرة.
وتسجل الجزائر أكثر من 200 نوع من الأمراض النادرة، من بينها تصلب الجلد والاستقلاب الخلوي، ومرض الدم الوراثي أو فقر الدم، والجلطات الدموية على مستوى الشرايين، ومتلازمة ويلشون، ينتظر أن يتم إدراجها ضمن السجل الوطني للأمراض النادرة، الذي سيحتوي أيضا على إحصاء دقيق لعدد المصابين، والمناطق التي تنتشر بها أكبر عدد من الحالات، مع بحث الأسباب والعوامل المؤدية إلى ذلك.           لطيفة بلحاج